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Crypto Regulation

Creó un banco genómico sobre blockchain para evitar el negocio con los datos de la salud

Ese hecho essential hace que este experto en ciberseguridad y criptografía devenga, al mismo tiempo, un padre esperanzado y luchador, y un científico que no para de innovar. La nueva etapa en el tópico Datos/Derecho/Tecnología lo tiene como protagonista en Silicon Valley, porque Blockchain ofrece alternativas únicas respecto de quién accede a la información biológica de las personas, y para qué la utiliza.

Periodista: Desde 2018 liderás Genobank, una startup reconocida en Silicon Valley. ¿Cuál es el aporte que hace la empresa en materia de ciencia y derechos sobre los datos?

Daniel Uribe: Bueno, la verdad es que yo venía desarrollando soluciones de seguridad de la información sobre Blockchain desde 2014, justo el año en que nació mi hijo más pequeño. Pero me concentraba en billeteras digitales y criptomonedas.

Con la llegada de mi hijo más chico comenzamos a notar que su piel se ponía morada fácilmente y sin razón. Entonces recorrimos más de 60 médicos en México, y nadie le hizo estudios de ADN. En 2017 lo llevamos a una clínica en Stanford, y le diagnostican Glanzmann. Es una enfermedad rara, huérfana de tratamiento porque la padece el cero coma uno por ciento de la población.

Allí me decidí a crear un banco de datos genómicos descentralizado, en el que cada persona que lo desee puede donar sus datos genómicos en forma completamente anónima y sólo con el objetivo de que se usen para la investigación. Tenemos estudiado que el 98 por ciento de las personas, cuando les preguntas si permitirían que alguien acceda a su información de salud, responde que sí, siempre que sea para el bien común. Eso es un aliciente.

Periodista: Claro, algo así como plantear algún límite ético en el negocio de la salud…

Daniel Uribe: ¡Exacto! Nosotros diseñamos una plataforma descentralizada en la que cada quien puede dar o no su consentimiento informado sobre el acceso y uso de sus datos. Lo que buscamos es, como mínimo, transparencia, lo que en inglés se denomina “equitable tracing”, es decir, estamos dándole trazabilidad al aporte marginal que cada persona hace consintiendo el uso de sus datos.

Es un concepto del derecho anglosajón que los abogados que debaten la propiedad de los datos biológicos utilizan, pero la primera discusión aquí es si los datos biológicos son de las personas. Porque esa información, según cómo se mire, no es exactamente de salud. Allí está el punto. Entonces los representantes legales de la industria y los brokers de datos se aferran a que esa información no es del paciente porque no resulta de análisis médicos o clínicos sino de secuenciar el ADN.

Nuestro argumento es que la información genética, representada en bits y bytes, es de la Humanidad, y no puede pesar derecho de propiedad ni patentamiento sobre ella.

Periodista: Pero al mismo tiempo, con Genobank cada persona es dueña de sus datos. ¿Entonces?

Daniel Uribe: Claro, los abogados habitualmente afirman que nadie puede certificar la propiedad de algo intangible, sino de la representación de ese algo; por tanto, y dado que esa representación surge de la intervención de la ciencia y la infraestructura que una empresa pone a trabajar, pues esos bits y bytes tienen como dueño a quien invierte.

Pero yo les he demostrado incontables veces que una vez que alguien publica en una Blockchain un NFT, objetivamente la única persona que puede disponer de ese bien es quien lo publicó. ¡Por eso tokenizamos los datos genómicos!

O sea, todos los derechos de propiedad del mundo analógico ahora se pueden codificar con complete transparencia y ciberseguridad. Sólo falta que el Derecho se actualice para reconocer, digamos, la patria potestad digital.

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Un primer paso

A principios de mayo se supo que el Tribunal Superior de Justicia de Londres falló considerando que un NFT es, efectivamente, propiedad privada. El caso information de febrero de este año, cuando la fundadora de una ONG que tokeniza activos en Blockchain denunció que dos obras de arte digitales habían sido robadas.

Dada la trazabilidad que la cadena de boques permite a la hora de establecer con precisión qué representa un token y quién accede a él (además de lo que haga con ello) la denuncia llegó a los magistrados con toda la prueba necesaria y ellos interpretaron que esa representación digital tenía una dueña a la que se la habían hurtado.

Sin embargo la sentencia deja entrever ambigüedades, porque señala que, en última instancia, lo que está detrás de esa representación digital sigue rigiéndose por la ley común. Es decir, todavía no está del todo claro qué es lo que goza de protección authorized, o, en otras palabras cómo se comprende la relación entre la representación digital (token) y el activo representado.

A pesar de esto último, quienes bregan por la modernización del Derecho en expresiones tecnológicas tan nuevas, celebraron la decisión porque, desde luego y a pesar de que no los satisface por completo, sienta un precedente a favor de la tecnología Blockchain, que garantiza la calidad de inalterable de todo lo que en ella se almacena.

Periodista: ¿Cuál es el desafío más grande que tenés hoy por delante?

Daniel Uribe: Bueno, la verdad es que yo suelo debatir con juristas de renombre aquí en California; voy a las universidades, doy charlas, y les digo a los profesores que no pueden enseñar Derecho mirando el espejo retrovisor.

O sea, hay que admitir que el meollo de este problema es que a la industria le duele tener que reconocer que si nosotros somos dueños de nuestros datos, pues van a tener que pagar por usarlos.

Periodista: Está bien, pero al mismo tiempo da la sensación de que lo único que nos permite asegurarnos de que controlamos el uso de nuestros datos es Blockchain. ¿Quiere decir que si no tengo mis datos tokenizados no puedo ejercer mi derecho de propiedad sobre ellos?

Daniel Uribe: Ese es un muy buen punto de debate. Yo soy de los que creen que nuestros derechos son inalienables, y esto incluye la información genética de cada Ser Humano, porque es una extensión de su cuerpo.

Pero la cuestión es que cuando esa u otra información está en una base de datos tradicional, pues no hay lo que llamamos ‘escasez digital’. Es decir, el dato es infinitamente reutilizable, reproducible, y entonces la abundancia hace que nadie quiera pagar por él. Pero cuando lo subimos a una Blockchain la cosa cambia, porque cada vez que quieres usarlo se genera un registro de esa acción, lo que permite que alguien cobre o deniegue el acceso, o al menos de un consentimiento informado sobre el uso.

Sería como el modelo Napster ¿recuerdas? Había derechos de propiedad intelectual sobre la música pero una vez que se subía allí nadie tenía management de cuántas reproducciones se hacían de un tema.

Periodista: Entiendo, pero ¿cómo estamos seguros de que Genobank no pretende, al last del camino, hacerse de los datos que las personas aporten?

Daniel Uribe: Bueno, es que el paso siguiente a la etapa precise es crear la Glanzmann DAO –N de R: organización autónoma y descentralizada. Es decir, hoy lo padres y pacientes en common, sólo tenemos grupos de Fb en los que intercambiamos ideas, compartimos experiencias, y así.

Pero si de ello creamos una comunidad sobre Blockchain en la que todos podamos votar, decidir, e incluso auditar cada cosa que se hace allí, entonces ya no es posible que yo, u otro miembro, saque provecho de los datos.

Es más. Nosotros queremos crear una organización entre quienes aportan datos, gracias a la cual sea reconocida la contribución marginal que cada persona hace. Entonces, tú puedes pasar de la condición de paciente Glanzmann a information accomplice, por lo cual tienes derecho a compartir el usufructo de tus datos ¡y a eso es lo que más miedo tienen las empresas que hoy se sirven de los datos en forma totalmente gratuita!

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Son demasiados cambios juntos, sin dudas. A las disrupciones tecnológicas les siguen giros copernicanos en la manera de entender el capitalismo, la salud, y nuestros derechos. Qué tiene valor y qué no lo tiene, nociones basales en nuestro sistema de interpretación del mundo, hoy se redefinen todos los días.

Uribe no pierde la calma y me regala una última sonrisa. Agradece por demás, a pesar del cansancio propio de la hora nocturna a la que terminamos de grabar, y, por qué no, cierto desmoronamiento que sobreviene al imaginar todo lo que queda por delante.

Es un inmigrante con indudable capacidad e indiscutible tesón, que está intentando cambiar el modelo de negocio de la salud en el país que más férreamente se abraza al libre mercado.

Pero es metódico, perseverante, su familia lo respalda y tiene fe en Dios.

Ah, y una cosa más. Lo impulsa el motor más fuerte del mundo, que aparece, fugaz, risueño y en pijama, para hablarle al oído.

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